Område/områden
Reumatiska sjukdomar
Projekttid
2014- pågående
Ingående projekt:
- EQPERA (European Qualitative research project on Patient-preferred outcomes in Early Rheumatoid Arthritis). Samarbete mellan Sverige, Belgien och Nederländerna
- Person centred care in early RA, the patients’ perspective. Doktorsavhandling
- Implementering och utvärdering av icke-farmakologisk rehabilitering vid tidig RA https://portal.research.lu.se/portal/sv/organisations-researchgroups/lund-arthritis-research-group-larg(15311f77-06e6-4938-80bf-74cbbfdb5e18).html
Ansvarig forskare
Ingrid Larsson, Leg. sjuksköterska, PhD, Docent i omvårdnad, FoU Spenshult, Högskolan i Halmstad, Lunds Universitet
Involverade forskare och samarbetspartners
Ann Bremander, leg fysioterapeut, PhD, professor, FoU Spenshult, Lunds Universitet, Syddansk Universitet samt Dansk Gigthospital.
Elisabeth Lindqvist, reumatolog, PhD, Lunds Universitet och Skånes Universitetssjukhus
Ellen Landgren, Leg. sjuksköterska, doktorand, Lunds Universitet och Skånes Universitetssjukhus
Maria Nylander, Leg. Sjuksköterska, patient partner, FoU Spenshult, Reumatikerförbundet
Medarbetare i EQPERA projektet (1):
Kristien Van der Elst, RN, PhD, University Hospitals Leuven, Belgien
Rene Westhovens, MD, PhD, Professor, University Hospitals Leuven, Belgien
Elke Mathijssen, RN, PhD, Department of Rheumatology, Sint Maartenskliniek, Nijmegen, The Netherlands
Johanna Vriezekolk, PhD, Department of Rheumatology, Sint Maartenskliniek, Nijmegen, The Netherlands
Yvonne van Eijk-Hustings, RN, PhD, Department of Rheumatology, Maastricht University, The Netherlands
Medarbetare i projektet Implementering och utvärdering av icke-farmakologisk rehabilitering vid tidig RA (3):
Meliha Kapetanovic, MD, PhD, professor, Reumatologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus, Lund
Karina Malm, PT, PhD, Capio Movement Reumatologen, Halmstad
Maria Aronsson, MD, Region Halland
Projektbeskrivning
Det övergripande syftet med studierna är att
- Att utforska patienters behov av vård och behandling under första åren med RA och utvärdera hur personcentrerad vården är för patienter med tidig RA.
- Utveckla och utvärdera den icke-farmakologiska rehabiliteringen vid mottagning av personer med nydebuterad RA
Metod:
För att bättre förstå patienters behov av vård och behandling har 80 personer intervjuats. De kommer från Sverige, Belgien och Nederländerna och har precis startat sin reumatiska behandling. När patienterna sedan hade haft sin behandling i 1-2 år genomfördes en uppföljande intervju med 52 patienter. Kvalitativa metoder används för att analysera intervjuerna. I studierna ingår även kvantitativa delar baserat på data (register och frågeformulär) som samlas in vid besök i vården. Det är ett samarbete mellan Tät uppföljning och Intervention vid NyDebuterad Reumatoid Artrit /Tight control and intervention in newly developed RA (TINDRA-projektet) vid Skånes Universitetssjukhus. Framtagning och utvärdering av icke-farmakologiska behandlingar görs i samarbete mellan Skånes Universitetssjukhus, Lund och CAPIO Movement, Halmstad. Delar av projektet ingår i en avhandling av Ellen Landgren, planerad disputation är 2024.
Resultat:
Delstudie 1 är klar och visade att patienters förväntningar på behandlingsresultat vid tidig RA var att bemästra den nya livssituationen och leva ett normalt liv trots RA. Förväntningarna förändrades över tid från att vara förväntningar på att bli fri från sjukdomen och att omgående få hjälp med symtomen till att förväntningarna efter ett år var att lära sig att leva med och hantera sin sjukdom och sitt liv.
Publikationer
- Van der Elst, K., Mathijssen, E., Landgren, E, Bremander, A., De Groef, A., Lindqvist, E., Nylander, M, Peters,A., Van den Hoogen, F., van Eijk-Hustings,Y., Verhoeven, G., Vriezekolk, J., Westhovens, R., Larsson, I. (2020). What do patients prefer? A multinational, longitudinal, qualitative study on patient-preferred treatment outcomes in early rheumatoid arthritis. RMD Open, 6:e001339. doi:10.1136/rmdopen-2020-001339
- Landgren, E., Bremander, A., Lindqvist, E., Nylander, M., Van der Elst, K., & Larsson, I. (2020). “Mastering a New Life Situation”–Patients’ Preferences of Treatment Outcomes in Early Rheumatoid Arthritis–A Longitudinal Qualitative Study. Patient Preference and Adherence, 14, 1421.
- Van der Elst K, Bremander, A., De Groef, A., Larsson, I., Mathijssen, E., Vriezekolk, J., Westhovens, R., & van Eijk-Hustings, Y. (2019). European Qualitative research project on Patient-preferred outcomes in Early Rheumatoid Arthritis (EQPERA): rationale, design and methods of a multinational, multicenter, multilingual, longitudinal qualitative study. BMJ Open, 9(3), e023606. doi:10.1136/bmjopen-2018-023606